Marvin Cwik

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Initiative Marvin Cwik

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Krankheit

Die Friedreich-Ataxie (FDRA) ist eine degenerative Erkrankung des zentralen Nervensystems. Erste Symptome zeigen sich meist vor dem 25. Lebensjahr. Die Krankheit verläuft progredient, wobei ihre Symptomatik über Jahre stabil bleiben kann. Diese umfasst vielfältige neurologische, psychische, orthopädische und kardiologische Symptome.

Die körperlichen Symptome der Friedreich-Ataxie schreiten in der Regel unaufhaltsam voran. Der Verlauf kann interindividuell jedoch sehr unterschiedlich sein. Durch die fortschreitende neurologische Beeinträchtigung kommt es allmählich zum Verlust der Autonomie, die den Patienten rollstuhlpflichtig macht. Für Patienten mit Friedreich-Ataxie ist häufig die Kardiomyopathie (Krankheit des Herzmuskels) lebenslimitierend. Unter anderem fällt es Betroffenen sehr schwer in Dämmerung oder im Dunkeln zu laufen. Hier ist eine Begleitperson unumgänglich.

Dazu kommen ein Intentions-Tremor und Nystagmus, die Sprech- und Mundmotorik ist gestört (Dysarthrie, Dysphagie). Zunehmende Kyphoskoliose der Wirbelsäule, Muskelatrophie und Verformung der Füße (Hohlfuß, Friedreichscher Fuß). Durch Beteiligung der Herzmuskulatur (hypertrophe Kardiomyopathie) wird die Lebenserwartung auf 30-40 Jahre gemindert, auch ein Diabetes mellitus ist häufig, weiterhin Sehverlust durch Optikusatrophie und Hörverlust.

Neurologische Veränderung:

  • Ataxie
  • Verlust von Oberflächen- u. Tiefensensibilität
  • Sprachstörungen
  • Koordinationsprobleme
  • Störung der Feinmotorik
  • extreme Gleichgewichtsstörungen
  • Patient fällt durch langsame Gestenbewegungen auf
  • ggf. Demenz (dies ist jedoch noch nicht sicher)
  • Psychiatrische Veränderung:
  • Wesensveränderungen
  • Skelettdeformitäten:
  • Skoliose (S-Wirbelsäule)
  • Friedreich-Hand
  • Ballenhohlfuß

Kurze Erzählung wie die Krankheit bei mir festgestellt wurde und bis heute verlaufen ist

In jungen Jahren ging meine Familie öfters Sonntag´s spazieren, nach kurzer Wegstrecke sagte ich immer: "Ich kann nicht mehr". Irgendwann bemerkte mein zuständiger Arzt, das ich komisch laufe, daraufhin wurde ein Nervenleidgeschwindigkeitstest sowie EEG veranlasst, bei diesem unregelmäßigkeiten festgestellt wurden. Dann kam der Anruf meines zuständigen Arztes mit der Bitte um einen schnellstmöglichen Beratungstermin. Nun ist der Tag gekommen, als er mir die Diagnose sagte, war es wie ein Schlag ins Gesicht "Oh mein Gott, ich habe eine unheilbare Krankheit".

Festgestellt wurde die Krankheit 2009.

Nun, die Krankheit war jahrelang stabil. 2013 hatte ich mehrere Schübe die es verschlimmerten. 2014 auch wieder Schübe, welche mich gezwungen haben, einen Rollator zu holen, da ich desöfteren hingefallen bin und mir schon 5 Bänderrisse zugezogen habe. Treppenlaufen und "normales" laufen ist nur noch bedingt möglich, da diese Krankheit mit starken Gleichgewichtsstörungen verbunden ist, in der Schule bin ich auf Hilfe meiner sehr hilfsbereiten Klassenkameraden/innen und auch Freunde angewiesen. Hierüber bin ich sehr dankbar

 

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